Covid-19: malati oncologici e difficoltà a reperire i farmaci innovativi a somministrazione orale, appello urgente

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31/03/2020

Emergenza coronavirus: necessita  un intervento urgente a tutela dei malati oncologici, trovare il modo da rendere disponibili TUTTI i farmaci innovativi a somministrazione orale

Covid-19: malati oncologici e difficoltà a reperire i farmaci innovativi a somministrazione orale, appello urgente

Oggi vi parliamo di un problema che ci è stato segnalato da alcuni pazienti oncologici sulle difficoltà di reperire alcuni medicinali . Sono state attuate misure a tutela dei pazienti oncologici quasi da subito, con linee guida specifiche che è possibile leggere qui: Malati oncologici e coronavirus: linee guida con ultimi aggiornamenti. Ci sono però anche malati oncologici, in cura fuori dalla regione di residenza, che assumono farmaci mirati, che non sono compresi tra i medicinali innovativi oncologici per i quali, ai fini della proroga comunicata il 12 marzo u.s.

Proroga della compilazione dei Registri di monitoraggio AIFA

Emergenza coronavirus e reperibilità del farmaco

La motivazione è legata alla circostanza in base alla quale AIFA, sulla base delle dispensazioni raccolte nell’ ambito del registro dei farmaci in questione, deve ripartire le risorse per il suo finanziamento tra le diverse regioni. Quindi questi pazienti, in stabilità di malattia, che hanno solo la colpa di curarsi in altra regione, si devono recare personalmente negli ambulatori – sperando che abbiano accessi protetti e dedicati, facendo magari centinaia di chilometri, per raggiungere le strutture ospedaliere presso cui sottoporsi ad esami ematici per accedere poi all’erogazione del farmaco necessario alla terapia, affrontando, oltre la fatica di un trasferimento, anche i rischi di un eventuale contagio che per loro sarebbe fatale.


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Viene raccomandato di evitare di prendere i mezzi pubblici e quando si viaggia, di prendere tutte le misure possibili per proteggere le mani, bocca, gli occhi e mantenere una distanza di sicurezza dagli altri ed inoltre ridurre al minimo il tempo trascorso in strutture ospedaliere, favorendo le consultazioni a distanza, per quanto possibile. Ma in questo caso che si fa? Si chiede di muoversi e lo si chiede non a un cittadino sano, ma a un malato di cancro e per di più di cancro del polmone. 

Distanziamento sociale

Si parla tanto di distanziamento sociale, con l’obiettivo di  diminuire la probabilità di contatto di persone portatrici di un’infezione con individui non infetti, così da ridurre al minimo la trasmissione della malattia, la morbilità e, conseguentemente, la mortalità. Perché non tutelare tutti?

Forse perché ogni regione segue protocolli diversi? Forse perché i farmaci mirati sono molto costosi? Ma la vita è una sola e non si mette a rischio un paziente oncologico su cui si è già puntato tanto fornendogli dei farmaci che lo possono salvare ma poi catapultandolo nella roulette russa di ambulatori affollati, di personale sanitario magari non sempre protetto correttamente per il Covid -19.

Emergenza coronavirus: bisogna intervenire subito

Necessita  un intervento urgente a tutela dei malati oncologici, trovare il modo da rendere disponibili TUTTI i farmaci innovativi a somministrazione orale , magari direttamente con consegne a domicilio. Bisognerebbe automatizzare la procedura telematicamente in modo da inviare direttamente a casa del paziente il farmaco necessario alla terapia.

Sperando che questo nostro appello arrivi nelle sedi opportune e si provveda il prima possibile a trovare una soluzione a tutela dei malati oncologici.


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Covid-19 e farmaci: lettera di Antonietta e Alessandro

Per farmi ben comprendere la gravità del problema vi proponiamo le lettere che ci hanno scritto Antonietta e Alessandro

Lettera di Antonietta

Innanzitutto, Buona giornata a tutti , nonostante tutto ma a maggior ragione. 

Ecco  io vorrei far presente che ci sono persone che, per alcune condizioni particolari del tipo di patologia di cui sono portatrici, si devono recare per esigenza di cura in regioni diverse da quella in cui risiedono magari per il ritiro periodico del farmaco a loro prescritto. Ora, data l’ eccezionalità della situazione,  non si potrebbe programmare la consegna del farmaco direttamente a domicilio, almeno finché la situazione si normalizzi. Le spese di spedizione potrebbero essere a carico del destinatario… Ci vorrebbe una delibera a livello nazionale…

Grazie per l’opportunità di manifestare una problematica comune a molti pazienti.

Antonietta

La lettera di Alessandro 

Buongiorno a tutto il team di Alcase.

Avevo letto che i piani terapeutici erano stati prorogati di 90 giorni nella ragionevole ottica di meglio contenere e gestire l’emergenza Coronavirus, invece… scopro, telefonando al mio oncologo a Torino, che il farmaco che assumo per via orale, l’Alecensa, non rientra nel protocollo di proroga dei citati piani terapeutici. Ho dovuto farmi ripetere due volte la risposta dal medico perchè mi sembrava impossibile. Poi però ho cercato sul vostro sito nella pagina dedicata all’Emergenza Coronavirus ed ho dovuto constatare che è proprio così e che non è il solo farmaco innovativo a non rientrare in questa proroga.

In pratica chi ha deciso e sta organizzando la gestione di questa calamità, che per noi, malati di cancro al polmone, è un’ ulteriore angoscia che dobbiamo cercare di gestire, visto che siamo immunodepressi e che il simpatico Covid colpisce l’organo che già provoca a noi tormenti, battaglie, paure tanto da sentirci alitare sul collo la falce della nera  mietitrice, non ha tenuto conto che chiede a pazienti oncologici, stabili senza sostanziali modifiche della situazione, di spostarsi dalla propria regione per recarsi in quella dove si cura ad eseguire prelievi ematici, alla fine dei quali procederanno all’erogazione del farmaco.

Chiedo che senso ha un procedimento tanto pericoloso per il paziente che deve sottoporsi allo stress del viaggio, a rischi di contagio e poi magari di diffusione , quando , se proprio si deve fare un esame del sangue, lo si può fare vicino a casa e mandare tutto all’oncologo via email? 

Intraprendendo un viaggio abbastanza lungo e pesante per me, in solitaria, oltre ad alimentare il mio stato ansioso- perché tra l’altro non sono in possesso di adeguati dispositivi di protezione , non contribuirei sicuramente a limitare la circolazione ma in più concorrerei ad aumentare l’affollamento negli ambulatori ospedalieri in una città come Torino che mi sembra, a livello di contagi e di deceduti, abbastanza ad alti livelli nella triste classifica nazionale.

So che la ragione è che la sanità è regionale, ma pensavo che tutte le regioni assumessero, in una situazione di gravissima emergenza nazionale, le massime tutele, soprattutto nell’interesse della salute dei più deboli e degli immunodepressi.

Credo di essermi sbagliato… Tuttavia, spero sempre, che qualcuno si accorga che questa proroga deve comprendere tutti i farmaci innovativi, che sono sì costosi, ma sui quali si è puntato per salvare delle vite e a me spiacerebbe molto perdere la mia per una sciocca carenza burocratica.

Grazie di darmi la possibilità almeno di manifestare le mie paure.

Alessandro

La nostra iniziativa in collaborazione con ALCASE Italia

Stiamo vivendo un momento difficile e le ristrettezze e l’isolamento a cui siamo sottoposti, non devono spaventarci. Per abbattere questa solitudine e dimostrare che nessuno è solo, ho deciso in collaborazione con ALCASE Italia, di dare voce ai malati oncologici, far trapelare i loro pensieri, le loro emozioni. Pubblicheremo tutte  le lettere che ci invierete: non abbiate timore di parlare, esporre situazioni di tensione… Ogni vostro pensiero, voi lo sapete, per noi  è importante.